Nivel de conocimiento de “la ley de voluntad anticipada” en población geriátrica en México

Alejandra Carrasco Gómez; Ana Maria Olivares Luna; Alberto Gonzalez Pedraza Aviles

Nivel de conocimiento de "la ley de voluntad anticipada" en población geriátrica en México

Artículo original

Nivel de conocimiento de "la ley de voluntad anticipada" en población geriátrica en México

Level of knowledge of the Law of Living Will in geriatric population in Mexico

Alejandra Carrasco Gómez¹
Ana María Olivares Luna¹
Alberto González Pedraza Avilés^2* https://orcid.org/0000-0003-4820-3651

¹Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE). Clínica de Medicina Familiar. Dr. Ignacio Chávez. Ciudad de México, México.
²Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM). Ciudad de México.

*Autor para la correspondencia. Correo electrónico: albemari@unam.mx

RESUMEN

Introducción: Al aumentar la esperanza de vida se incrementa también la presencia de enfermedades crónicas degenerativas, que se caracterizan por ser incurables, progresivas e invariablemente fatales. Para proteger la autonomía de los enfermos terminales surgió en la Ciudad de México la Ley de Voluntad Anticipada, para respetar la decisión del paciente en fase terminal.
Objetivo: Identificar el nivel de conocimiento de la población geriátrica respecto a la Ley de Voluntad Anticipada.
Métodos: Estudio observacional, descriptivo, realizado en una Clínica de Medicina Familiar de septiembre a diciembre de 2016. Se empleó muestreo no probabilístico por conveniencia. Se calculó el tamaño de muestra con base en criterio de diferencia absoluta. Se utilizó estadística inferencial para relacionar las variables de estudio con el nivel de conocimiento, pruebas de chi cuadrado, exacta de Fisher y/o Kruskal Wallis. Nivel de significancia 0,05. Paquete estadístico SPSS.
Resultados: Se entrevistaron 66 pacientes en total, el promedio de edad fue 79,74 años, el 72,2 % tenía nivel de escolaridad básico. El 21,2 % de la población sabía la existencia de la Ley de Voluntad Anticipada. En el análisis estadístico solo se obtuvo relación con significancia estadística entre el nivel de conocimiento acerca de la Ley de Voluntad Anticipada y la escolaridad de los pacientes para la mayoría de las preguntas.
Conclusión: La Ley de Voluntad Anticipada es un recurso legal poco conocido en la población geriátrica, se deben establecer campañas de difusión así como sensibilizar al personal de salud para abordarla en la consulta diaria.

Palabras clave: Cuidados paliativos; enfermedad crónica; recursos de salud; esperanza de vida.

ABSTRACT

Introduction: Increasing life expectancy also increases the presence of chronic degenerative diseases, which are characterized by being incurable, progressive and invariably fatal. The Law of Advance Will arose in Mexico City to protect the autonomy and respect the decision of patients in terminal stages.
Objective: To identify the level of knowledge of the geriatric population regarding to the Law of Living Will.
Methods: Observational, descriptive study performed in a Family Medicine's Clinic from September to December, 2016. A non-probabilistic sampling was used by convenience. The sample size was calculated based on the absolute difference's criteria. Inferential statistics were used to relate the study variables to the level of knowledge, and the Chi Square, exact Fisher and/or Kruskal Wallis tests. The significance level was of 0.05. It was used the SPSS statistical package.
Results: 66 patients were interviewed in total, the average age was 79.74 years, 72.2% of them had basic level of schooling. 21.2% of the population knew about the existence of the Law of Living Will. The statistical analysis only obtained a relationship with statistical significance between the level of knowledge about the Law of Living Will and the schooling of patients for most of the questions.
Conclusion: Law of Living Will is a little-known legal resource in the geriatric population and outreach campaigns should be established as well as sensitizing health personnel to address it in the daily consultation.
Keywords: Palliative care; chronic disease; health resources; life expectancy.

Recibido: 31/07/2018
Aprobado: 27/11/2018

INTRODUCCIÓN

La vida media de los mexicanos se duplicó durante la segunda mitad del siglo XX, se prevé que para el año 2050, la esperanza de vida será de 80 años. En la pirámide poblacional la estructura por edades en 1970 reflejaba una base amplia con una cúspide angosta debido a que el porcentaje de personas menores de 15 años representaba al 50 % de la población. La evolución previsible de la fecundidad y la mortalidad hace posible inferir que la base de la pirámide se reducirá aún más. El grupo de adultos mayores en las edades más avanzadas es el que registra mayor crecimiento.⁽¹⁾

Al aumentar la esperanza de vida se incrementa de forma paralela la presencia de 41 enfermedades crónicas degenerativas en la población. Dentro de las diez principales causas de defunción en los últimos registros del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI), en la población mayor de 65 años, se encuentran ocho padecimientos crónicos degenerativos, solo un proceso infeccioso y los accidentes.⁽²⁾

Las enfermedades crónico degenerativas se caracterizan por ser incurables, progresivas, invalidantes e invariablemente fatales. En la historia natural de las enfermedades, cuando los pacientes se encuentran al final de la vida, esta se encuentra ligada al dolor y sufrimiento, lo que repercute en la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Es en este panorama cuando surgen los cuidados paliativos, que se pueden proporcionar a cualquier enfermo con un padecimiento crónico e incurable. El tiempo de sobrevida estimado, no es una excluyente para recibir la atención. Uno de los objetivos del primer nivel de atención, es lograr identificar a los pacientes no oncológicos que sean meritorios de estos servicios, con la finalidad de aumentar la atención al final de la vida en el hogar, lo que implica una menor saturación de los servicios de salud y una disminución en el costo de atención.⁽³⁾

Las intervenciones paliativas van encaminadas en satisfacer las necesidades del enfermo y su familia, siendo candidatos de recibir dicha atención todos los pacientes que se encuentran fuera de expectativa curativa. Al momento de comunicarse con el enfermo y su familia para informarles de las alternativas terapéuticas que existen, es muy importante conocer sus deseos. La autonomía del paciente es la capacidad de realizar actos con conocimiento de causa, con información suficiente y en ausencia de coacción interna o externa.⁽⁴⁾

La ortotanasia, que etimológicamente corresponde a la muerte correcta, "Distingue entre curar y cuidar, sin provocar la muerte de manera activa, directa, o indirecta, evitando la aplicación de medios, tratamientos o procedimientos médicos obstinados, desproporcionados o inútiles procurando no menoscabar la dignidad del enfermo en etapa terminal, otorgando los cuidados paliativos y las medidas mínimas ordinarias y tanatológicas.⁽⁵⁾

Cuando un paciente se encuentra cursando una enfermedad terminal, tiene derecho a recibir cuidados paliativos, de la misma forma que tiene la opción de rechazar tratamientos que no curarán y prolongarán de manera innecesaria la vida de los enfermos.⁽⁶⁾ Para proteger su autonomía, surgió en la Ciudad de México la figura jurídica de la Voluntad Anticipada (LVA), que tiene como objetivo respetar la decisión del paciente en fase terminal, con el propósito de acompañar a la persona en el curso natural de la enfermedad, proporcionando cuidados paliativos a las personas que así lo decidan por escrito, ante notario público o en los hospitales, a través del formato de Voluntad Anticipada.

La LVA decretada en enero de 2008, tiene como objetivo proteger a la persona de la obstinación terapéutica, la cual es definida en la ley como "Adopción de métodos médicos desproporcionados o inútiles con el objetivo de alargar la vida del paciente", ya que el pronóstico no va a cambiar pero si se disminuirá de manera importante la calidad de vida del paciente, sin presentar ningún beneficio real para el enfermo ni su familia, afectando de manera importante la dignidad de las personas.⁽⁶⁾

Para que se pueda aplicar esta ley, es necesario tener un nivel de conocimiento suficiente y necesario para que la población lo pueda solicitar de manera oportuna, y así mismo, se pueda encaminar el cuidado paliativo con antelación.

En la literatura revisada, se encontraron pocos artículos de investigación científica en México que hagan referencia al conocimiento que tiene la población sobre la existencia y contenido de la LVA. En un estudio con 61 enfermeros(as) en dos hospitales de la Secretaria de Salud de la Ciudad de México,⁽⁷⁾cerca del 40 % de los entrevistados refirió desconocer esta legislación, así como un segundo estudio realizado en 100 asistentes a un Congreso Nacional de Trasplantes,⁽⁸⁾ el 51 % reseñó no conocer la LVA.

Por lo anterior el objetivo de este estudio fue identificar el nivel de conocimiento de la población geriátrica respecto a la "Ley de Voluntad Anticipada".

MÉTODOS

Estudio observacional, descriptivo con pacientes del Módulo de Gerontología de la Clínica de Medicina Familiar "Dr. Ignacio Chávez" del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los trabajadores del Estado (ISSSTE), entre los meses de septiembre y diciembre de 2016. Se realizó muestro no probabilístico por conveniencia, y cálculo de tamaño de muestra con base en criterio de diferencia absoluta, con población mayor a 10,000 y número poblacional desconocido. Se incluyeron pacientes mayores de 70 años de ambos sexos que aceptaron participar mediante la firma de un consentimiento informado, y se excluyeron pacientes con deterioro cognitivo mayor o alguna otra discapacidad que les impida participar. Se aplicó un cuestionario modificado del presentado por Cantú-Quintanilla y otros.⁽⁸⁾

Se administró también un segundo cuestionario para captura de variables socio-demográficas como sexo, edad, estado civil y escolaridad. En el mismo instrumento se indago sobre la presencia de comorbilidades como diabetes mellitus e hipertensión arterial sistémica. Para el análisis estadístico inferencial los estratos de grupo de edad se dividieron en: 70 a 75 años; 76 a 80 años; 81 a 85 años; 86 y más, y la escolaridad se dividió en escolaridad básica (primaria, secundaria) media (preparatoria) y superior (licenciatura y posgrado).

Para relacionar las variables de estudio con el nivel de conocimientos se utilizó la prueba de Chi cuadrada de independencia, prueba exacta de Fisher y/o prueba de Kruskal Wallis. Todas con nivel de significancia de 0,05. Programa estadístico SPSS versión 22. A todos los pacientes se les presentó un consentimiento informado y se solicitó que lo firmaran. El protocolo se apegó a los principios éticos internacionales (Declaración de Helsinki) y nacionales (Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Investigación), y se turnó para su aprobación y se obtuvo su registro institucional en el Comité de Investigación y Ética de la Clínica.

RESULTADOS

En total se entrevistaron 66 adultos mayores, con promedio de edad de 79,74 +/- 6,07 años, rango de 71 a 92 años. Cuarenta y nueve pacientes (74,2 %) pertenecían al sexo femenino. El 72,2 % de los adultos mayores presentaron nivel de escolaridad básico. Los datos sociodemográficos de la población se presentan en la tabla 1. Las características de salud revelaron que el 87,9 % de los pacientes padecía al menos una comorbilidad, la hipertensión arterial sistémica fue la de mayor frecuencia con el 54 %, seguida de la diabetes mellitus con 39,4 %. Solo 5 (7,6 %) pacientes refirieron haber estado hospitalizados en los últimos seis meses.

La autopercepción del estado de salud era mejor si se comparaba con otras personas de su misma edad en el 69,7 % de los pacientes, el 15,2 % sentía un peor estado de salud, y el mismo porcentaje refirió igual estado de salud.

Cuando se evaluó el nivel de conocimiento de la LVA, solo el 21,2 % sabía de su existencia, el 6,1 % conocía que eran los cuidados paliativos, el 45,5 % identificaba el significado de la palabra eutanasia. Los resultados se presentan en la tabla 2. Al evaluar de forma total el nivel de conocimiento de la población, el 90 % tuvo 4 o menos respuestas positivas, e incluso 19 (28,8 %), no tuvieron ninguna respuesta correcta.

Al analizar la relación entre la presencia de patologías crónico-degenerativas y el conocimiento de la LVA, se obtuvo significancia estadística entre dicho conocimiento en los pacientes con diabetes mellitus (p=0,006) y con diabetes mellitus asociada a hipertensión arterial
(p= 0,000), no así en los pacientes con solo hipertensión arterial (p=0,410).

Con respecto a las actitudes de la población, el 59,1 % respondió que desearían dejar por escrito su decisión, y el 65 % considera que su familia respetaría dicha decisión. Resultados en tabla 3. El 68 % de los pacientes desearía que sus hijos tomaran una decisión en caso que ellos no pudieran expresar su voluntad, el 24,2 % la pareja y solo el 7 % otra persona. El 62,1 % de las personas tomaría esta decisión cuando se enterara que tiene un padecimiento grave, el 22,7 % al cumplir cierta edad y el 15,2 % no le gustaría tomar dicha decisión.

En el análisis estadístico entre el nivel de conocimientos y las variables socio demográficas, se obtuvo relación con significancia estadística entre el nivel de conocimiento acerca de la LVA y la escolaridad de los pacientes para la mayoría de las preguntas, solamente en las preguntas ¿sabe usted que es la ortotanasia? y ¿sabe usted que son los cuidados paliativos? no se presentaron dichas diferencias. Los pacientes con mayor escolaridad tenían un mayor nivel de conocimiento de la LVA, resultados en tabla 4.

Al analizar la relación entre las actitudes propias del tema y las variables de estudio, se obtuvo significancia estadística entre la pregunta ¿Ha tenido la experiencia de que algún familiar cercano tuviera una enfermedad muy grave y alguien tuviera que decidir por él? y la edad, siendo el grupo de mayor edad el principalmente involucrado. También se obtuvo significancia estadística entre la escolaridad y las preguntas: En caso de presentar una enfermedad grave ¿cree usted importante dejar por escrito su decisión acerca del tratamiento que desea recibir?, ¿cree que sus familiares respetarían su decisión en caso de no poder expresarla?, y la pregunta, si alguien tuviera que decidir por usted el tratamiento en caso de enfermedad muy grave ¿a quién escogería?

DISCUSIÓN

Las leyes de voluntad anticipada son el mecanismo mediante el cual se intenta garantizar el principio de autonomía en situaciones de incapacidad del paciente de expresarse por sí mismo. Es de esperar que los enfermos con padecimientos crónicos entren en reflexiones profundas ante los cuidados que desean recibir al final de su vida, con un mayor conocimiento y aplicación de la LVA para afrontar las últimas fases de su vida con dignidad y calidad.

Los estudios realizados en México en relación a este tema están enfocados al nivel de conocimiento en el personal de salud (médicos y enfermeras).^(7,8)En contra parte, en España, se han realizado estudios en la población en general, donde las leyes de directrices avanzadas (DA) aventajan en su implementación seis años respecto a México. En este tenor, un estudio desarrollado en un primer nivel de atención en las áreas de salud de Albacete y Guadalajara durante 2010, Andrés-Pretel y otros,⁽⁹⁾ con un instrumento elaborado y validado por ellos, encuestaron a 464 pacientes mayores de 65 años, identificando que el 86,2 % de la población, no tenía ningún conocimiento acerca de las DA. Antolin y otros,⁽¹⁰⁾en un estudio desarrollado en la ciudad de Barcelona en 190 pacientes con enfermedades crónicas, obtuvieron un porcentaje de 84 % de pacientes con desconocimiento de la DA, y 72 % por parte de sus cuidadores o acompañantes. Martínez Simón y otros,⁽¹¹⁾ en 96 pacientes de atención primaria, reportaron que el 81,2 % desconocían la DVA. En nuestro trabajo, obtuvimos 86 % de pacientes que desconocían la existencia de la LVA y 92 % que ignoraban su contenido. Los resultados de todos los estudios son similares, e identifican claramente un escaso conocimiento de estas leyes.

De los estudios realizados con el personal de salud, destacan el de Simón-Lorda y otros,⁽¹²⁾realizado con 194 médicos de las provincias de Málaga y Almería, los autores refieren una calificación de 5,2 sobre base 10, y comentan que solo el 37,6 % habían leído el documento DA. Champer Blasco y otros,⁽¹³⁾ en su estudio con 219 profesionales de la salud, concluyen que estos tienen un conocimiento general sobre que son las voluntades anticipadas y el DVA, pero saben poco de la normativa, el contenido y el registro de la misma. Por lo anterior, el personal de salud difícilmente podrá orientar a las personas para que pidan asesoría al respecto.

Al analizar las variables que pudieran incidir en el nivel de conocimiento de la LVA, solo se obtuvo significancia estadística con el nivel de escolaridad, obteniendo mejores resultados los pacientes con una mayor instrucción académica. A la misma conclusión llegaron Antolin y su grupo,⁽¹⁰⁾ e incluso refieren una razón de momios (RM) de 4,7, en nuestro estudio se obtuvo una RM de 11,5.

En relación a los resultados obtenidos con respecto a la idea y conocimiento que se tiene sobre dos términos involucrados con el tema de estudio, la obstinación terapéutica y la ortotanasia, en ambos conceptos se obtuvieron porcentajes por arriba del 95 % de desconocimiento del tema por parte de los pacientes. García y otros,⁽⁷⁾hacen referencia a que el personal de salud analizado en su trabajo está poco familiarizado con la terminología. Lo anterior resulta de relevancia al considerar que como los autores mencionan, la obstinación terapéutica o distanasia no es aceptada en los círculos éticos y médicos, debido a que solo consigue extender el sufrimiento y la agonía del paciente, sin que medie una proporcionalidad razonable entre los perjuicios y los beneficios del procedimiento recibido. Como lo refiere la LVA, se debe de considerar la limitación de medidas extraordinarias como un acto de respeto a la dignidad humana.⁽⁵⁾ Y con respecto a la ortotanasia, la contraparte de la obstinación terapéutica, que considera como parte fundamental del tratamiento del paciente terminal, a los cuidados paliativos y otros relacionados, los resultados obtenidos en el estudio ya referido,⁽⁷⁾y en el nuestro, reflejan un desconocimiento en este aspecto, sin identificar que esta práctica favorece que la enfermedad evolucione de manera natural hasta la muerte.

Con relación a las actitudes de la población, el 59 % de los pacientes entrevistados en este estudio desearía dejar por escritas sus decisiones. Fajardo y otros,⁽¹⁴⁾refieren que el 82,7 % de sus entrevistados creían conveniente realizar la DVA. Es obvio que estos resultados están en plena concordancia con la idea de que se respete la decisión. En nuestro estudio obtuvimos un 65,2 % de respuestas positivas, mientras que en el de Fajardo y otros el 91,4 %.

Es claro que el nivel de conocimiento de los pacientes sobre el tema y el respeto a las decisiones del DVA no muestra relación entre ambos.

Los resultados obtenidos en nuestro estudio, al relacionar la presencia de patologías crónico degenerativas y el conocimiento de la LVA, se parecen al compararlos a poblaciones de pacientes con enfermedades con insuficiencia de algún órgano que han tenido que acudir a recibir atención de urgencias, donde el 46 % se mostró favorable a realizar sus DA, el 16 % tenía una percepción desfavorable y el 38 % no tenía una idea definida.⁽¹⁰⁾Como describieron Antolin y otros,⁽¹⁵⁾ en un estudio realizado en un hospital terciario, se tenía el registro de 130 voluntades anticipadas (VA), donde 64 % de los pacientes presentaba una enfermedad neoplásica, y el 33 % una enfermedad crónica.

Como muchos estudios señalan, es primordial que los médicos de primer contacto conozcan el contenido de LVA, para que sea tema que pueda abordarse directamente en la consulta, se ha detectado que los factores que están directamente relacionados a una falta de conocimiento en los pacientes está relacionado con el conocimiento sub óptimo por el personal sanitario, al miedo a hablar de la muerte, la deficiente comunicación médico-paciente y en algunas situaciones a la falta de habilidades y de tiempo.^(13,16)

En conclusión, la población geriátrica se encuentra en la etapa final de su vida, es por ello relevante conocer cuáles son los cuidados que desea recibir en este periodo, para ello se cuenta con el recurso legal conocido como Ley de Voluntad Anticipada, sin embargo en base a los resultados obtenidos en este estudio, esta ley es poco conocida, principalmente en pacientes con baja escolaridad, por lo anterior es necesario realizar campañas de difusión en la población, además de sensibilizar al personal de salud médico para abordar este tema en la consulta diaria.

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Conflicto de intereses

Los autores declaramos no tener conflicto de intereses.

Contribuciones de los autores

Alejandra Carrasco Gómez : Investigador principal del estudio, Aplicación del instrumento, análisis de resultados y colaboración en la escrituración del documento final.

Ana María Olivares Luna: Investigador asociado, generador de la idea de estudio, colaboración en la escrituración del documento final.

Alberto González Pedraza Avilés : Investigador asociado, análisis de resultados, elaboración del escrito final, responsable de correspondencia.

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