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ARTÍCULO ORIGINAL
Demencia y factores de riesgo en cuidadores informales
Dementia and risk factors in informal caregivers
Elaine
Hernández Ulloa1*
Juan de Jesús
Llibre Rodríguez1
Rodolfo Bosch Bayard1
Tania Zayas Llerena1
1 Universidad de Ciencias Médicas de La Habana, Cuba.
*Elaine Hernández Ulloa. Dirección electrónica: eulloa@infomed.sld.cu
RESUMEN
Introducción:
Los síndromes demenciales son unas de las principales causas de dependencia
en personas mayores y la mayor contribuyente de alteraciones en la salud del
cuidador.
Objetivos:
Estimar la asociación entre demencia, estadio de la enfermedad y síntomas
neuropsiquiátricos en personas demenciadas, con morbilidad física
y psicológica en cuidadores principales.
Métodos:
Análisis secundario de la base de datos del estudio "Envejecimiento
y Alzheimer", un estudio poblacional en personas de 65 años y más
en Cuba. Se seleccionaron 323 cuidadores principales de personas demenciadas
en La Habana y Matanzas, durante el periodo 2003-2007. Se aplicó el protocolo
diagnóstico 10/66 y la Escala de Estadificación Clínica a las
personas demenciadas, así como una entrevista sobre datos sociodemográficos
y factores de riesgo, el Inventario Neuropsiquiátrico y Escala de sobrecarga
de Zarit a los cuidadores en estudio, para determinar los factores de riesgo
asociados a la morbilidad física y psicológica en los mismos.
Resultados:
La morbilidad física y psicológica en los cuidadores es elevada a
medida que avanza la enfermedad. Esta variable se relacionó con la presencia
de síntomas neuropsiquiátricos en personas demenciadas (OR= 1,03;
1,00-1,09 IC 95 %) y los elevados niveles de sobrecarga en los cuidadores (OR=
4,88; 2,16-11,02 IC 95 %).
Conclusiones:
la morbilidad física y psicológica se relacionó con la severidad
de los síntomas neuropsiquiátricos presentes en las personas demenciadas
y la sobrecarga en los cuidadores.
Palabras clave: Demencia; síntomas neuropsiquiátricos; factores de riesgo; morbilidad; cuidadores.
ABSTRACT
Introduction:
Dementia-related syndromes are one of the main causes of dependence among elderly
people and the biggest contributor to alterations in the health of the caregiver.
Objectives:
To estimate the association between dementia, stage of the disease and neuropsychiatric
symptoms in people with dementia, with physical and psychological morbidity
in primary caregivers.
Methods:
Secondary analysis of the database of the study "Aging and Alzheimer's", a population
study in people 65 years or older in Cuba. We chose 323 main caregivers of people
with dementia in Havana and Matanzas, during the period from 2003 to 2007. The
diagnostic protocol 10/66 and the Clinical Staging Scale were applied to people
with dementia, as well as an interview about sociodemographic data and risk
factors, the Neuropsychiatric Inventory and the Zarit Overload Scale to the
caregivers under study, in order to determine the risk factors associated with
their physical and psychological morbidity.
Results: Physical
and psychological morbidity in caregivers is high as the disease progresses.
This variable was related to the presence of neuropsychiatric symptoms in people
with dementia (OR= 1.03; 1.00-1.09 CI 95 %) and the high levels of overload
in the caregivers (OR= 4.88; 2.16-11.02 IC 95 %).
Conclusions:
Physical and psychological morbidity was related to the severity of the neuropsychiatric
symptoms present in the patients with dementia and the overload in the caregivers.
Keywords: Dementia; neuropsychiatric symptoms; risk factors; mobility; caregivers.
Recibido: 02/04/18
Aprobado: 27/07/18
INTRODUCCIÓN
Los cambios que se producen de modo progresivo en las personas mayores con algún tipo de demencia, afectando las esferas cognitivas, funcional y social, condicionan sin lugar a dudas, dependencia y necesidades de atención por parte del cuidador.(1-3)
Las tareas asumidas por este, cada vez más complejas y en muchas ocasiones sin formación previa, dificultan la sensación de control sobre la situación y traen como consecuencia repercusiones negativas en su estado de salud.
Numerosas son las investigaciones que muestran el impacto negativo que puede tener la prestación de cuidados en la salud de los cuidadores. Aunque las consecuencias más importantes se refieren al malestar psíquico y, especialmente, a la mayor frecuencia de ansiedad y depresión en los mismos, se han descrito repercusiones importantes en la salud física, un gran aumento del aislamiento social y un empeoramiento de la situación económica familiar.(1-4)
Muchos son los factores de riesgo asociados a la sobrecarga y a la morbilidad física y psicológica experimentada por los cuidadores. En muchos de los casos, estos se relacionan a variables sociodemográficas propias del cuidador, como la edad, el género, el parentesco, la co-residencia, el tiempo de dedicación y la existencia de otras cargas familiares, sin embargo estas no son exclusivas. El propio paciente, la enfermedad que presenta, los años de duración de la misma, las necesidades de cuidado, así como la presencia o no de síntomas neuropsiquiátricos, por solo citar algunos, son elementos que requieren un mayor interés al estudiar el fenómeno.
En Cuba, de acuerdo con los resultados estimados en el estudio longitudinal prospectivo sobre envejecimiento y Alzheimer en La Habana y Matanzas, iniciado en el año 2003, donde se seleccionaron 3000 personas de 65 años y más, con un periodo de seguimiento de 4,1 años en personas de 65 años y más, mostró una incidencia de demencia de 9,3 por 1000 personas/año y 21,2 por 1000 personas/año,(5) y por consiguiente un alto índice de cuidadores que son sometidos a situaciones generadoras de estrés y sobrecarga.(5-8)
Teniendo en cuenta estos resultados y las consecuencias del cuidado sobre todo su repercusión en el estado de salud general de los cuidadores, y partiendo de una de las líneas de investigación trazadas por este grupo de especialistas, el objetivo del presente estudio es estimar la asociación entre tipo de demencia, estadio de la enfermedad, presencia de síntomas neuropsiquiátricos y sobrecarga, con morbilidad física y psicológica, en cuidadores principales de personas mayores demenciadas.
MÉTODOS
El presente estudio constituye un análisis secundario de las bases de datos de los estudios de prevalencia e incidencia de demencia realizados por el Proyecto "Envejecimiento y Alzheimer", que forma parte del Grupo Internacional en demencia 10/66 en Cuba. Los detalles de este estudio se han descrito en algunas publicaciones.(6-8)
Se realizó un estudio descriptivo de corte transversal en 323 cuidadores principales de personas mayores con demencia, perteneciente a siete áreas de salud de La Habana y Matanzas, seleccionados de manera intencional, en el período comprendido entre 2003 y 2007.
El universo de estudio estuvo constituido por todos los cuidadores principales de personas mayores dependientes de los municipios seleccionados de La Habana (Policlínico Docente "27 de Noviembre" municipio Marianao, Policlínico Docente "Carlos Manuel Portuondo" municipio Marianao, Policlínico Docente "14 de Junio" municipio 10 de octubre, Policlínico Docente "Ana Betancourt" municipio Playa, Policlínico Docente "19 de abril" municipio Plaza de la Revolución, Policlínico Docente "Cristóbal Labra" municipio La Lisa) y Matanzas (Policlínico Docente "Milanés" municipio Matanzas) Cuba, desde junio de 2003 a junio de 2007.
La muestra fue conformada por 323 cuidadores principales de personas demenciadas pertenecientes a estas áreas de salud, a partir de un muestreo intencional y que cumplieron los criterios de selección establecidos.
Criterios de inclusión
- Ser cuidador
principal de personas con algún tipo de demencia.
- Voluntariedad
del cuidador para participar en el estudio.
- Firmar el consentimiento informado.
Criterios de exclusión
- No cumplir
con los criterios anteriores.
- Por decisión de los cuidadores que en algún momento decidieran ser excluidos a pesar del consentimiento informado.
Se aplicó el protocolo diagnóstico 10/66 y la Escala de Estadificación
Clínica en las Demencias (CDR) a las personas demenciadas, así como
una entrevista sobre datos sociodemográficos y factores de riesgo, el Inventario
Neuropsiquiátrico en su versión breve (NPI-Q) y Escala de sobrecarga
del cuidador de Zarit Zarit a los cuidadores en estudio.
Como variables independientes asociadas al paciente se analizó el tipo de demencia, el estadio de la enfermedad y la presencia o no de síntomas neuropsiquiátricos. El análisis de las variables independientes asociadas al cuidador incluyó el nivel de sobrecarga y las necesidades de cuidado. Se estudió como variable dependiente únicamente la morbilidad física y psicológica en los cuidadores.
Los datos fueron introducidos en Epidata, exportados a SPSS y ulteriormente a STATA. Los análisis se realizaron utilizando la versión 9.2 de Stata. Se calculóla prevalencia con sus intervalos de confianza al 95 % y fue realizado un análisis univariado entre cada una de las variables independientesy la variable dependiente mediante la prueba de independencia (c2). En caso de asociación significativa (p< 0,05), o por criterio de expertos, se incluyó en un análisis posterior.
En el caso de las variables cuantitativas se utilizó la prueba de comparación de medias (en muestras independientes), con varianzas desconocidas. Posteriormente, se aplicó la Regresión Logística Múltiple (RLM) con respuesta dicotómica.
Las coordinaciones pertinentes se realizaron a nivel municipal y provincial, en las áreas de salud, los consultorios del médico de la familia, así como la firma del consentimiento informado por parte de los participantes y sus familiares permitiendo así la recogida de la información necesaria para el cumplimiento de los objetivos propuestos. Posteriormente se aplicó la batería de instrumentos y se realizó el análisis de los resultados.
El estudio cumple con la II Declaración de Helsinki y con la legislación vigente en Cuba. El protocolo del estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Universidad de Ciencias Médicas de La Habana y de las instituciones participantes. Las personas mayores y sus familiares recibieron una hoja informativa y expresaron su conformidad mediante la firma del consentimiento informado.
RESULTADOS
Los resultados que se reflejan en la tabla 1, en relación con la presencia de síntomas neuropsiquiátricos que presentan las personas mayores con demencia, según la puntuación obtenida en el Inventario Neuropsiquiátrico, arrojó que el 41,30 % de estos adultos mayores presentaron indicadores de irritabilidad; el 40,99 %, agitación y agresividad, seguido por los trastornos del sueño y la ansiedad con el 36,96 y el 35,71 % respectivamente.
La media de la severidad de los síntomas fue de 6,22.
La tabla 2 muestra la distribución de las necesidades de cuidado que presentan las personas mayores con demencia. El 45,00 % de los ancianos necesita cuidado la mayoría del tiempo, el 14,33 % necesita cuidados ocasionalmente y el 40,67 % no necesita cuidados.
En la tabla 3 se muestra la relación entre el nivel
de sobrecarga experimentado por los cuidadores principales de personas mayores
con demencia en relación con los estadios de la enfermedad según la
Escala de Estadificación Clínica (CDR). También se
observa que el 31,48 % de los cuidadores sintieron sobrecarga al tener a su
familiar en un estado confusional inicial según la Escala de Estaddificación
Clínica, mientras que el 69,49 y 69,38 % respectivamente experimentaron
la sobrecarga en los estadios moderado y severo de la enfermedad de su familiar.
La tabla 4 muestra los factores de riesgo de morbilidad
física y psicológica en los cuidadores de personas mayores con demencia.
Se observa
que a medida que avanza la severidad de la demencia se incrementa el riesgo
de morbilidad física y psicológica en el cuidador, siendo el OR
cuatro veces mayor en los estadios moderado y severo [(OR= 4,23; (2,42-7,39)
IC 95 %] en relación con las personas en estado confusional inicial [(OR=1,38;
(1,06 -1,81) IC 95 %)].
La presencia de síntomas neuropsiquiátricos así como la severidad
de los mismos, constituye también un factor de riesgo importante para el
cuidador, en relación con la ausencia de esta sintomatología con cifras
de 1,15 y estimación por intervalo que oscila entre 1,12 y 1,18 %.
Los cuidadores que sus familiares necesitan de mayor cuidado tienen 3,45 veces más riesgo de presentar morbilidad física y psicológica que aquellos cuidadores que sus familiares requieren de pocos o ningún cuidado [(OR= 3,45; (IC 95 %, 2,36-5,07)].
El riesgo a enfermar en los cuidadores se incrementa con la presencia de sobrecarga, siendo 4,5 veces mayor en los cuidadores que presentaron sobrecarga según la escala de sobrecarga de Zarit, a diferencia de aquellos que no reportaron sentirse sobrecargados ante el cuidado del familiar.
En la tabla 5 se muestran la prevalencia de factores de riesgo asociados a la morbilidad física y psicológica en los cuidadores de personas mayores con demencias según el análisis multivariado OR e intervalo de confianza. Se observa que la severidad de los síntomas neuropsiquiátricos presentes en las personas con demencia [(OR= 1,03; (1,00-1,09) IC 95 %)] y la sobrecarga presente en los cuidadores principales [(OR= 4,88; (2,16-11,02) IC 95 %)] constituyen factores de riesgo de la morbilidad física y psicológica en los cuidadores. La precisión de los intervalos evidencia la calidad de las estimaciones.
Los otros factores incluidos en el análisis, no disminuyen el riesgo de
sobrecarga, al ser ajustados por las demás variables incluidas en el modelo
de ajuste.
DISCUSIÓN
Las poblaciones estudiadas en La Habana y Matanzas, durante los años 2003-2007, fueron homogéneas con respecto a sus características sociodemográficas y las condiciones de salud. Los resultados obtenidos en esta investigación revelan una alta prevalencia de demencia en la población estudiada encontrando similitud con otros estudios realizados en la población de personas mayores y cuidadores principales.(6-10)
Las tasas de prevalencia según los criterios del DSM IV en Cuba son muy similares a las reportadas en el estudio EURODEM, un metaanálisis de 12 estudios europeos, donde se refiere que la demencia tipo Alzheimer es la más común dentro del síndrome demencial. Estos datos también coinciden con otras bibliografías consultadas.(6-10)
Los síntomas neuropsiquiátricos más frecuentes en las personas mayores con demencia en este estudio resultaron ser la irritabilidad, la agitación y agresividad, seguido por los trastornos del sueño y la ansiedad. Los estudios epidemiológicos realizados por Olazarán y otros, entre otros, señalan la elevada prevalencia de estos síntomas en pacientes dementes y muestran resultados similares a los encontrados en esta investigación.(11,12)
Se obtuvo como resultado que el 45 % de los ancianos estudiados necesitan cuidado la mayoría del tiempo, dato este que puede estar asociado al nivel de dependencia y estadios de la enfermedad. Resulta importante señalar que a pesar de que un alto % de los cuidadores no dejó de trabajar para cumplir con esta nueva tarea, llama la atención que aproximadamente el 19 % de los cuidadores dejaron de trabajar para afrontar a tiempo completo el cuidado de su familiar lo que sin lugar a dudas, repercute no solo desde el punto de vista económico sino también físico y emocional en los cuidadores. Este dato pudiera variar si se estudia la variable en los próximos años. Esto corrobora lo que se expresa en la literatura donde se plantea que la demencia es la enfermedad que determina mayores necesidades de cuidado en la población.(13-18)
Las elevadas puntuaciones en la escala de sobrecarga de Zarit muestran sin lugar a dudas que al asumir el rol, los cuidadores principales de personas demenciadas experimentan cambios en la dinámica de vida y van surgiendo alteraciones físicas, psicológicas, familiares y socioeconómicas que repercuten en el estado de salud de los mismos.(19) En el presente estudio llama la atención las cifras similares entre los cuidadores que experimentaron sobrecarga y los que refieren no estar sobrecargados según el instrumento utilizado. Este elemento pudiera ser el resultado de la presencia de un sub-registro, debido a que los cuidadores muchas veces ocultan el daño que les hace el cuidado de un familiar; confesar que experimentan carga les puede ocasionar sentimientos de culpa, y puede incidir en que no sean totalmente sinceros en las respuestas al cuestionario. En ocasiones se ha encontrado que el cuidador no suele comentar al médico los problemas que padece, y solo lo hace cuando ya son graves.
El nivel de sobrecarga presente está relacionado con los estadios de la enfermedad. Los mayores porcentajes les corresponden a los cuidadores que sus familiares se encontraban en fase moderada y severa de la enfermedad, mientras que el 31,48 % de los cuidadores sintieron sobrecarga al tener a su familiar en un estado confusional inicial. Estos resultados se corresponden con la bibliografía consultada.(20)
Al analizar los factores de riesgo de morbilidad física y psicológica en los cuidadores de personas mayores con demencia, los resultados muestran como la fuerza de asociación entre los estadios de la enfermedad y la morbilidad son significativos; la probabilidad de que un cuidador presente morbilidad física y psicológica a medida que avanza la enfermedad es mayor y se intensifica la sobrecarga.
Uno de los porcentajes de morbilidad más elevado se observó en los cuidadores que cuidan a sus familiares por mucho tiempo y requieren mayores necesidades de cuidado, lo que confirma que la morbilidad física y psicológica aumenta con el incremento de horas dedicadas a esta tarea.(19,21)
En cuanto a la sobrecarga, se observó que los cuidadores con percepción de sus niveles de sobrecarga presentan un riesgo mayor de presentar morbilidad física y psicológica, en comparación con los cuidadores que no reportaron sentirse sobrecargados ante el cuidado del familiar. Este hallazgo es similar al reportado por otros estudios donde se ha encontrado que el cuidado de personas adultas mayores o de personas con limitaciones genera deterioro en la salud de quien lo brinda.(19,21)
Se hace necesario señalar que en los cuidadores que manifestaron haber abandonado o disminuido la realización de algunas actividades de ocio, para cuidar de su familiar demente, experimentaron niveles de sobrecarga y alteraciones en su salud.
En el análisis multivariado con el fin de ajustar el riesgo de morbilidad física y psicológica en el cuidador de la persona mayor demente con los potenciales factores de riesgo y de protección del cuidador, se encontró que los factores que aumentaron significativamente el riesgo son: la severidad de los síntomas psicológicos y conductuales presentes en las personas con demencia y la sobrecarga presente en los cuidadores principales. Los otros factores incluidos en el análisis, no disminuyen el riesgo de sobrecarga, al ser ajustados por las demás variables incluidas en el modelo de ajuste.
Este estudio presenta algunas limitaciones en el alcance de los resultados, puesto que al realizar el análisis secundario de las bases de datos se utilizó información dada por aquellos cuidadores de personas mayores con demencia durante los años 2003-2007. No obstante, el carácter longitudinal de la investigación permitirá establecer los cambios en el perfil del cuidador y sus factores de riesgo 10 años después del estudio base, de ahí la importancia del estudio que se presenta.
En conclusión, la presencia y severidad de los síntomas neuropsiquiátricos en las personas demenciadas, así como la sobrecarga experimentada por sus cuidadores principales, constituyen factores de riesgo de morbilidad física y psicológica en los mismos, siendo de vital importancia su estudio, para el diseño, ejecución y evaluación de intervenciones de apoyo dirigidas a estas poblaciones afectadas.
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