Atención a mujeres con VIH/sida

Maria Regla Bolaños Gutiérrez1*

Correspondence: *. Autor para la correspondencia: E-mail:
* La autora declara no tener conflicto de intereses.


RESUMEN

Introducción:

El VIH/sida ha sido una enfermedad estigmatizada desde su surgimiento. Las mujeres, como grupo vulnerable dentro de la epidemia de sida, están expuestas a disímiles situaciones, que coloca al médico ante un dilema para la toma de decisiones.

Objetivo:

Describir dilemas éticos en la atención a las mujeres que viven con VIH/sida.

Método:

Se realizó un estudio descriptivo, de tipo cualitativo, entre los meses de septiembre del 2017 a mayo del 2018, a mujeres con VIH/sida, en La Habana. Se utilizaron técnicas como: revisión documental, grupo focal y entrevistas en profundidad a mujeres diagnosticadas con VIH.

Conclusiones:

El médico se enfrenta a una gama de dilemas éticos en la atención a las mujeres con VIH/sida, como son los vinculados a la comunicación del diagnóstico y su confidencialidad, al embarazo de la mujer con VIH y la propagación de la epidemia. Estos deben ser cuidadosamente solucionados para mejorar la asistencia y el apoyo a estas personas. La clave podría ser la preparación integral de los profesionales de salud en el tema, para el respeto a los derechos y el entendimiento de las personas con el VIH, en especial las féminas.

Received: 2019 April 4; Accepted: 2019 September 5

mgi. 2020 Mar 1; 36(1): e1073

Keywords: Palabras clave: VIH/sida, mujeres, dilemas éticos.
Keywords: Keywords: HIV/AIDS, women, ethical dilemmas.

Introducción

Después de más de tres décadas del surgimiento de la pandemia de sida, son muchos los progresos en la lucha contra esta, principalmente en la cobertura de tratamientos. En comparación con el año 2005, a 10 años de iniciada la era del Tratamiento Antirretroviral de Gran Actividad (TARGA), las muertes anuales relacionadas con el sida han disminuido en un 48 % en el mundo.1

Sin embargo, queda mucho trabajo por hacer. Se estima que 36,7 millones de personas vivían con el VIH en todo el orbe en el año 2016, además, 1,8 millones de nuevas infecciones y 1 millón de personas murieron por causas relacionadas con el sida en ese año.1

El virus de inmunodeficiencia humana (VIH) sigue afectando profundamente a mujeres y niñas en todas las regiones. La proporción de mujeres que viven con el VIH se ha mantenido al 50 % en todo el mundo, aunque este grupo de población es más afectado en África Subsahariana y el Caribe (63 % y 53 % de todas las personas que viven con el VIH).1

Cuba se destaca entre los países de la región y del mundo que tienen una respuesta al VIH/sida intersectorial consolidada. En 2015, el país se convirtió en el primero a nivel mundial que recibe la validación de la eliminación de la transmisión materno-infantil del VIH y la sífilis congénita, por parte de la Organización Mundial de la Salud (OMS).2

La epidemia cubana es urbana, de crecimiento lento y sostenido, concentrada en hombres (80,8 %) y de transmisión predominantemente sexual (99,2 %).3

En Cuba, hasta el 2017, se reportaban 28 659 casos de VIH/sida, de ellos 13 095 son de la provincia La Habana,4) lo que representa el 45,6 % del total del país. En la capital, 78,9 % de los infectados son hombres y 21,1 % mujeres y desde mediados de la década del 90 se reporta un incremento en las cifras de mujeres.5

El informe “When women lead, change happens”,6 de la Organización de las Naciones Unidas para el sida (ONUSIDA) revela que las niñas y las mujeres siguen siendo las más afectadas de la epidemia. Enfrentan el estigma y la discriminación a manos de la familia, miembros en las comunidades, en el lugar de trabajo y en entornos de atención médica. Se les está negando sistemáticamente sus derechos a la autonomía, la salud y la educación.6

El VIH/sida en la mujer demanda un especial interés, si está embarazada no solo pone en riesgo su salud, ya que es más vulnerable a enfermedades e infecciones oportunistas, sino además puede llegar a comprometer su descendencia. Aun cumpliendo las indicaciones médicas, la embarazada tiene posibilidad en un 5 % de transmitir el virus a su hijo, dejándolo expuesto a vivir con la enfermedad desde edades tempranas y al riesgo de una menor esperanza de vida, al mismo tiempo a la discriminación, el abuso y el estigma que caracteriza la enfermedad.6

El conocimiento público del diagnóstico de VIH/sida puede ocasionar negativa al derecho a la educación, a los servicios médicos, al trabajo, riesgo a la divulgación y aislamiento humano, como sucede en algunos países.6) No siempre los profesionales de la salud tienen una buena orientación ética sobre el tema y se viola el respeto, la dignidad y el derecho del paciente.

En la asistencia médica cotidiana a las personas con VIH, el equipo de salud puede enfrentarse constantemente a problemas que en numerosas ocasiones constituyen verdaderos dilemas, entre ellos, dilemas éticos de la comunicación del diagnóstico al paciente y sus familiares y dilemas éticos en la toma de decisiones con respecto a los recursos necesarios para estas personas (dieta, intervenciones, entre otros).7

El VIH/sida por sus características epidemiológicas, clínicas, sociales y sobre todo éticas, pone a las personas que lo padecen en situaciones peculiares, así como a los profesionales de la salud a cargo de la atención de estas personas. Las mujeres, como grupo vulnerable dentro de la epidemia, están expuestas a disímiles situaciones que colocan al médico ante un conflicto para la toma de decisiones, este trabajo tiene el propósito de describir dilemas éticos en la atención a las mujeres que viven con VIH/sida.

MÉTODOS

Se realizó un estudio descriptivo, de tipo cualitativo, entre los meses de septiembre 2017 a mayo del 2018, en el municipio de “Diez de Octubre”, en La Habana. Municipio que es uno de los más afectados de la ciudad y el país. Alrededor del 15 % de los casos de VIH son mujeres.5

El grupo de estudio fueron las mujeres con VIH/sida que asistieron a la consulta del Centro Municipal de Prevención y Control del VIH/sida en ese periodo. Por muestreo intencional, se escogieron mujeres que cumplieron los criterios de selección establecidos.

Criterio de inclusión: mujeres de más de un año de diagnosticadas con VIH/sida, pertenecientes al municipio “Diez de Octubre”, que brindaran su consentimiento para ser entrevistadas en el horario de la mañana y en más de una oportunidad si fuera necesario.

Criterio de exclusión: las mujeres de menos de un año diagnóstico y las que podrían estar afrontando fases de depresión, negación y duelo. No dar su consentimiento.

Para la recogida de información se utilizaron los instrumentos previamente validados del proyecto “Evaluación de la estrategia de Mercadeo Social del Condón desde la perspectiva de género”, del cual es parte este estudio.

Se utilizaron técnicas como: revisión documental del Plan estratégico nacional para la prevención y control de las ITS-VIH/sida 2014-2018, el Manual para la prevención de la Transmisión Materno Infantil del VIH y otras bibliografías.

Se realizó un grupo focal que estuvo constituido por 10 féminas con diagnóstico de VIH entre uno y 15 años, que pertenecían a la línea de apoyo de personas con VIH.

Se realizaron entrevistas en profundidad a las tres mujeres con VIH/sida. Se narra brevemente sus historias y se las designó con nombres de flores: Azucena, Lirio, Rosa, para proteger sus identidades.

Se exploró del modo de contagio, cómo se estableció la comunicación del diagnóstico y la atención del equipo de salud. Afrontamiento del diagnóstico, influencia del mismo en la transformación o no de su opinión ante la protección y uso del condón durante las relaciones sexuales.

Las entrevistas fueron grabadas y transcritas íntegramente. Para el análisis de los datos se utilizó el método análisis de contenido.

Se tuvieron en cuenta las consideraciones éticas para este estudio, aprobado por el Consejo Científico de la Escuela Nacional de Salud Pública y autorizado por el Centro provincial de Higiene y Epidemiología. Se garantizaron las condiciones de privacidad para desarrollar las entrevistas y el grupo focal. Se solicitó el consentimiento informado verbal de las participantes, a las cuales se les garantizó el anonimato, la confidencialidad de la información y su utilización exclusivamente con fines científicos.

DESARROLLO

Un dilema (del latín dilemma y este del griego δίλημμα “dos premisas”) es un argumento que está formado por dos proposiciones contrarias y disyuntivas: al conceder o negar cualquiera de estas dos proposiciones, queda demostrado aquello que se quería probar.8

Los dilemas éticos se refieren a la toma de decisiones en condiciones de incertidumbre o sea “las contradicciones entre valores y principios éticos, que se presentan en el proceso de toma de decisiones en la práctica médica asistencial. De modo tal que al cumplir con un principio el valor ético, necesariamente se contraviene con otro, en tanto ambos son un deber para el médico”. En la actualidad se presentan complejos problemas que han requerido una adecuada formación ética de los profesionales sanitarios.7

El desarrollo del actuar profesional necesita de una identidad ética que sirva de referente ante las diferentes acciones asistenciales, docentes, investigativas y de la gestión en salud que requieren de poder actuar teniendo en cuenta los principios de autonomía, justicia, beneficencia, no maleficencia.

Las tres mujeres con VIH, describieron dilemas ocurridos relacionados con la comunicación de su diagnóstico, la continuidad del embarazo después de conocer que está enferma de VIH y la propagación de la epidemia.

Dilemas con la confidencialidad del diagnóstico

Azucena es una mujer de 55 años, casada hace más de 20 años, que es citada a la consulta para realizarle estudio por ser contacto de una persona con VIH, la paciente se niega a realizarse las pruebas de diagnóstico, alegando que no ha tenido contacto con otra persona que no sea su esposo y este no le ha informado que está infectado.

El diagnóstico de VIH en Cuba se realiza a través del pesquizaje a grupos como: donantes de sangre, personas con Infección de Transmisión Sexual (ITS), contacto sexual con un infectado de VIH, gestantes, reclusos, las personas con conducta sexual de riesgo captadas por el médico en el consultorio y otros.4

Cuando el médico conoce la identidad del contacto, se enfrenta al dilema de comunicarle a la paciente la persona que la declaró como contacto o respetar la confidencialidad del diagnóstico del esposo positivo al VIH. Porque a menos que este autorice al galeno a notificar a la esposa su estado de salud, no lo debe hacer y de hacerlo estaría faltando a su obligación moral de guardar los datos de un paciente. Ese respeto a la confidencialidad es parte de la ética profesional.

La confidencialidad se considera como la reserva que deben mantener todos y cada uno de los integrantes del equipo de salud, frente a la comunidad respecto a la información del estado de salud y a la condición misma de una persona, con el fin de garantizarle su derecho a la intimidad.9

La información que, por razones del quehacer profesional, se llega a conocer y debe permanecer en secreto, puede generar dilemas éticos relacionados con la confidencialidad y el secreto. En determinadas ocasiones se presentan dudas respecto a ciertas enfermedades o situaciones (riesgo de contagio) donde se compromete el bienestar de terceros, o donde se compromete el deseo de un paciente de no revelar su estado de salud a sus familiares.

Según la Asociación Americana de Psiquiatría, podría ser una excepción el caso de enfermedades contagiosas que implican la salud de terceros y la persona se niega a informar a su pareja, el profesional debe persuadir al máximo a este paciente para que cumpla el deber de informar. El médico tiene la obligación de buscar maneras alternativas de obtener el beneficio o de prevenir el daño antes de revelar información confidencial.9

La comunicación de la infección por el VIH en las mujeres provoca un impacto en las diversas áreas de su vida especialmente en la esfera emocional. Las emociones que experimentan pueden ser diversas: tristeza, negación, incredulidad, preocupación por sus hijos y el temor a la reacción de su esposo, aunque muchas de ellas son infectadas por su propia pareja.10) Por eso un médico debe tener en cuenta las reglas éticas de veracidad y confidencialidad en el diagnóstico y atención, porque es un derecho de la persona y a la vez una obligación profesional.

Dilemas con el embarazo de una mujer con VIH

Lirio es una mujer de 39 años de edad con VIH, que fue diagnosticada con el virus durante la captación de su primer embarazo, después de años de intentos por embarazarse, pero su estado clínico y sus estudios inmunológicos de CD4 y Carga Viral indican que no es solo portadora, ha pasado a enferma de sida. Esta condición pone en riesgo su vida y se incrementa la posibilidad de que nazca un niño enfermo de sida.

La mayoría de las mujeres infectadas de VIH están en edad de procrear y corren el riesgo de infectar a sus hijos, por lo que se enfrentan a decisiones difíciles sobre si continuar o no su gestación. El médico tiene la responsabilidad de orientar a la pareja la mejor opción, pero en este caso tiene la disyuntiva de indicarle la interrupción del embarazo por el riesgo que implica para la madre y el bebé o por el contrario continuar el mismo, por ser un feto muy preciado.

La Organización Mundial de la Salud señala, que la transmisión del VIH de una madre seropositiva a su hijo durante el embarazo, el parto o la lactancia es lo que se conoce como transmisión maternoinfantil. En ausencia de cualquier intervención, las tasas de transmisión son entre 15 %-45 %, las intervenciones eficaces permiten reducir esas cifras a niveles inferiores al 5 %.11

En Cuba, desde 1987, se implementó la estrategia de prevención de Trasmisión Materno Infantil (TMI) del VIH, que consistió en realizar pruebas de diagnóstico de VIH para conocer la condición serológica de la embarazada desde la captación del embarazo y en cada trimestre. En 1994 se introduce el tratamiento antirretroviral y la cesárea electiva.12

El Plan Estratégico Nacional revela acciones precisas de control y prevención de la TMI.13) Con estas medidas de prevención, nuestro país ha logrado un control de la transmisión comparable con países desarrollados, pero el cumplimiento de esta estrategia no pocas veces ha creado dilemas éticos muy serios y difíciles de resolver por los profesionales de salud.

Dilemas relacionados con la propagación de la epidemia

Rosa es una mujer de 32 años de edad, soltera, portadora del VIH, cuando tenía alrededor de un año de diagnosticada, mantenía relaciones sexuales con un hombre casado. El médico y la enfermera del consultorio de la familia la citan a consulta y la previenen: debe protegerse siempre usando el condón y conversar con la pareja su condición como seropositiva al VIH, a lo que la misma se niega alegando que no podía permitir que lo supiera todo el barrio y que su pareja no quiere usar el condón.

El equipo de salud del consultorio se encuentra en la disyuntiva de respetar la privacidad de la paciente, la confidencialidad de su positividad al VIH, pero estaría consintiendo la propagación de la epidemia, implicando además a una tercera persona. El médico y la enfermera del consultorio de familia trabajan y viven por lo general en la misma comunidad, conocen a su población y tienen un papel importante en la prevención y control de la epidemia de VIH, determinado por el programa de salud, pero en numerosas ocasiones cumplir con lo establecido lo sitúa en el dilema con su paciente y la comunidad.

Es sabido que la sola información no cambia las conductas y mucho menos las conductas sexuales. Para el cambio de conductas existen dos variables fundamentales: la inmediatez y la probabilidad de la consecuencia. Por lo general, las personas no están buscando infectarse de sida, tener relaciones sexuales es una satisfacción para la vida plena del individuo, porque siente placer y eso es algo inmediato, mientras que la consecuencia negativa que es la infección por VIH es solo probable y sus signos y síntomas se presentan a largo plazo.

Las personas en la búsqueda del amor y de una relación placentera buscan la pareja ideal, principalmente la mujer, que aspira a una estabilidad matrimonial como exige la tradición social. En la etapa inicial del diagnóstico de VIH, la mayoría de las mujeres temen establecer una relación de pareja por el temor, las dudas, la tristeza que genera esta etapa, pero una vez establecidos los mecanismos psicológicos vuelven sus ansias de enamorarse o simplemente de involucrarse en una relación amorosa, y surgen sentimientos encontrados, ya que temen declarar su condición de seropositiva al VIH y ser rechazadas y, por otra parte, no desean contagiar a su pareja.

Las participantes en el grupo focal de mujeres, expresaron otros dilemas tales como:

  • Declaración de contactos en la entrevista epidemiológica: Cuando deben declarar las personas que mantuvieron o mantienen relaciones en los 10 últimos años, es un conflicto por el temor a que se enteren quien los declaró; por otra parte, si no declara el contacto, este puede estar infectado y contagiar a otras mujeres y lo que es peor podría enfermar y complicarse por no conocer su enfermedad.
  • Mantener la adherencia al tratamiento: El conflicto de tomar o no los medicamentos antirretrovirales, porque tienen efectos indeseables difíciles de controlar diariamente, pero de no cumplirlo se compromete su estado clínico e inmunológico.

Está establecido por el Programa de Control y Prevención del VIH/sida que las personas diagnosticadas con el virus pasen un curso “Aprendiendo a vivir con VIH”, brindado por el equipo de salud del municipio de residencia (epidemiólogo, educador para la salud, infectólogo y otros), donde se les imparte aspectos sobre la clínica y epidemiologia del VIH, tratamientos, el cuidado a su salud, así como los aspectos éticos y legales que establece el país para una persona con VHI/sida.

Las mujeres del grupo expresaron que este curso es muy bueno porque les brindó información y apoyo psicológico en los primeros momentos de diagnosticadas, pero el “seguimiento por el equipo de salud después del diagnóstico es insuficiente, las personas recién diagnosticas pasan por etapas emocionales que necesitan acompañamiento y es el equipo de ayuda mutua del municipio quien se los brinda”. Para ellas fue muy importante ese apoyo desde el punto de vista emocional, ya que le aportaron sus vivencias para afrontar la enfermedad.

El grupo también manifestó la insuficiente preparación en los profesionales de la salud para el trato a las personas con VIH/sida, que persisten actitudes negativas de rechazo al paciente en las consultas médicas y estomatológicas, “aunque menos que hace 10 años atrás”, expresó una de las mujeres que lleva más tiempo viviendo con el VIH. “Los médicos de familia no conocen lo suficiente el manejo de las personas con VIH/sida e incurren en errores en la asistencia médica y no pocas veces en faltas a la confidencialidad”

En Cuba está establecido que una vez confirmado el diagnóstico a través de las autoridades sanitarias competentes y bajo estrictas condiciones de confidencialidad y respeto, informar el resultado de la seropositividad. Un equipo de especialistas (epidemiólogos, enfermeras, psicólogos, médicos de familia, y otros) le proporciona información, apoyo psicológico y la atención médica necesaria.

En la práctica, existe la obligación, tanto moral como legal, de informar a las autoridades de salud del caso. Es aún controvertida y por tanto no universalmente aceptada la medida de informar a los contactos del caso mismo, garantizando el anonimato del caso índice. Obviamente, en las situaciones de contacto monogámico y no expuesto a otras situaciones de riesgo, la quiebra de la confidencialidad seria inmediata.

En una investigación realizada en Xalapa, México, a un grupo de mujeres que asisten al Centro de Ambulatorio para la Prevención y Atención del SIDA e ITS (CAPASITS) de esa ciudad, la mayoría se infectaron por relaciones sexuales con sus esposos; sin embargo, ellas conocieron de su positividad, a través de pruebas diagnósticas por motivos de salud y/o embarazo y en el peor de los casos cuando acompañaban al esposo al hospital con síntomas de sida.10

En el ámbito de salud se observa la falta de resguardo a la intimidad y confidencialidad en innumerables casos, por ejemplo: No llamar por su nombre a la paciente a la interconsulta, sino mencionarlo como caso sida delante de otros pacientes; ingresarla en una institución de salud y notificar a otros su diagnóstico por imprudencia, negligencia o incompetencia, entre otras tantas situaciones similares.

A nivel municipal y en las áreas de salud en Cuba, existen los servicios de consejería del VIH/sida, con equipo interdisciplinario que brindan información y apoyo en el diagnóstico. Además, los Equipos de Ayuda Mutua, integrados por personas con VIH que en el transcurso de la epidemia han fortalecido su labor en el apoyo a las personas infectadas y a sus familiares.

En Cuba se ofrecen servicios como parte de un sistema de salud equitativo, accesible y universal, en el que los programas de salud materno-infantil se integran con los programas para el VIH y las infecciones de transmisión sexual.2

El estado cubano garantiza el acceso temprano a la atención prenatal, a las pruebas para detectar el VIH y la sífilis, tanto para las embarazadas como para sus parejas, para proveer el tratamiento a las mujeres con diagnóstico positivo y a sus bebés, en la sustitución de la lactancia materna, así como la prevención del VIH y de la sífilis antes y durante el embarazo a través del uso del condón y otras medidas de prevención.13

En muchas ocasiones, las decisiones de la gestante entran en conflicto con el criterio médico sobre la afectación de salud del bebé que va a nacer. El tema, de amplia discusión a nivel internacional, está centrado en el derecho de la embarazada de tomar la decisión de interrumpir o continuar su embarazo, al conocer la positividad de la prueba diagnóstica de VIH.

La evaluación, desde el punto de vista clínico y psicológico de la gestante por un equipo multidisciplinario especializado en VIH/sida, podría ser la solución a múltiples situaciones para la toma de decisión, pero siempre teniendo en cuenta el respeto a la voluntad de la mujer, brindar apoyo, hacer el bien y, ante todo, no producir daño.

En el contexto cubano existen leyes que sancionan la propagación de la epidemia, pero hasta qué punto las leyes logran frenar el problema de la propagación del VIH cuando la vía principal es la transmisión sexual. Es más importante promover en el individuo su autorresponsabilidad para el cuidado y mejoría de su salud y el comportamiento responsable ante los otros. Además de proporcionarles los recursos y herramientas suficientes para el afrontamiento efectivo de su problema de salud.

Desde una perspectiva exclusivamente ética, hay dilemas que claman por encontrar solución, entre derechos individuales y derechos comunitarios de salud. Las acciones de promoción de salud deben estar dirigidas a promover la responsabilidad individual frente a la transmisión del virus, la no discriminación y el apoyo a las personas con VIH.

Los factores sociales y legales implicados en el VIH/sida de una forma u otra afectan la atención y cuidado en la disímil interrelación: médicos/personal de salud y pacientes individualmente, así como también sus decisiones y relaciones.

La primera década de la epidemia (80’s) dejó fuera a las mujeres, lo que afectó la percepción pública de su vulnerabilidad y por lo tanto de asignarle un lugar prioritario en las políticas públicas para la atención al sida.

Actualmente, por la magnitud que ha alcanzado la epidemia de VIH en la mujer a nivel global, es una urgencia que las políticas de salud garanticen el mejor acceso a los servicios de salud sexual y reproductiva, a la educación de niñas y mujeres, a reformar leyes primitivas y discriminatorias. Además de políticas que incrementen las oportunidades para el desarrollo económico y social de las mujeres.

En nuestro país, el Plan Estratégico Nacional13) tiene entre sus objetivos fomentar la equidad de género y el respeto de la salud y los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres, especialmente de aquellas que viven con el VIH, como elementos esenciales para una respuesta efectiva al VIH.13) Quedaría fortalecer la preparación de los profesionales de salud, sobre todo en el nivel primario de atención, en los temas de la atención médica integral a las mujeres con VIH. Además, empoderar a las mujeres en sus derechos, a fin de que puedan protegerse de la infección del VIH, superar el estigma y lograr una mejor asistencia.

CONCLUSIONES

El médico se enfrenta a una gama de dilemas éticos en la atención a las mujeres con VIH/sida, como son los vinculados a la comunicación del diagnóstico y su confidencialidad, al embarazo de la mujer con VIH y la propagación de la epidemia. Estos deben ser cuidadosamente solucionados para mejorar la asistencia y el apoyo a estas personas. La clave podría ser la preparación integral de los profesionales de salud en el tema, para el respeto a los derechos y el entendimiento de las personas con el VIH, en especial las féminas.


REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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